Bir neçə vaxt öncə sosial şəbəkədə Səadət adlı bir xanımın yazılarına rast gəlirdim. Və bu yazilar məni onunla ünsiyyət qurmağa vadar etdi.
Qadının bütün yazıları Fatimə adlı övladının rastlaşdığı nadir xəstəliklə – kistik fibrozla bağlı idi. Və bir ana kimi onunla danışmağa qərar verdim. Beləliklə, onunla olan müsahibəmizi təqdim edirəm:

– Səadət xanım, övladınızda hansı şikayətlər yarandı ki, həkimə müraciət etməli oldunuz? Yəni hansı simptomlar?

– Fatimə doğuldugu gündən ayaqlarının üst hissəsində şişkinlik ( ödem), fontan kimi qusma ( gün ərzində bir neçə dəfə), üfunətli, yağlı, ağrılı qarın ağrıları, çəki itkisi, hədsiz tərləmə və bunun nəticəsində gözlə görünəcək qədər duz kristalları yığını, səbəbsiz boğucu öskürək, qripə bənər halsızlıq əlamətləri kimi simptomlarla həkimə müraciət etdik.

– Bilmək olar, müraciət etdiyiniz həkimlər hansı sahəyə aid idilər? Və bu həkimlər övladınıza hansı diaqnozu qoydular?

– Fatimə yenidoğulmuş körpə olsa da, şikayətlərimiz həddindən artıq çox idi və bu üzdən pediatrlara müraciət etdik. Vəziyyətin ağırlığını görüb xəstəxanaya yazdılar və biz hər 2-3 aydan bir xəstəxanalarda yatmalı olduq.

– Bəs müalicələr effekt verirdimi?

– Ilk bir neçə gündə yaxşılaşma hiss olunsa da, 1-2 həftəyə eyni vəziyyətə qayıdırdıq. Uşağa hərtərəfli düzgün, yaxşı baxmağımıza rəğmən bir şeylər qaydasında getmirdi. Buna görə də hər dəfə fərqli həkimlərə müraciət edirdik. Çünki çarəsiz idik, çaşqın idik. Hər dəfə bir ümidlə hansısa həkimə üz tuturduq. Körpənin dərdi tapılmırdı ki, tapılmırdı. Bu qədər müalicələr nədən effekt vermir deyə yuxumuz ərşə çəkilirdi. Suallar bitib tükənmir, biz isə körpənin qarşısında aciz.. Siz də anasınız, məni başa düşərsiniz.

– Əlbəttə… Bəs diaqnozlar nə olurdu?

– Fərqli idi. Miningitdən tutmuş vərəmə qədər. Konkret olaraq maraqlıdırsa, sadalayım

– Aha, buyurun

– Böyrək çatışmazlığı, miningit, hepatit, disbakterioz, larinqotraxeit, residivverən bronxit, göy öskürüək, astma, vərəm diaqnozları qoyuldu.

– Bu qədər fərqli?

– Nə yazıq ki, bəli..

– Bəs nə vaxt başa düşdünüz ki, olunan müalicələr fayda vermir?

– Fatimə heç yaxşılaşmırdı. Biz özümüzü oda-közə vururduq, nələr etmirdik övladımız üçün..Evimiz apteki xatırladırdı. Qalaq- qalaq reseptlər alınırdı. Bəlkə qarınağrısı, bəlkə öskürəyi dayanar deyə. Günlərlə ağır, geniş spektrli antibiotiklər vurulurdu. Sən demə bu uşağın vəziyyətini daha da pisləşdirirmiş. Çünki sorulma qabiliyyətinin hədsiz zəif olduğu bağırsağın mikroflorası məhv olurmuş. Və uşaq getdikcə ağırlaşırdı. Yaşına uygun olan heç bir şey- diş çıxartma, iməkləmə, oturma Fatimədə lazımi vaxtda baş vermədi. Zahirən normal görünsə də, daxildə nəsə fərqli proseslərin getdiyi bəlli idi. Və bunun səbəbini heç kim bilmirdi. Biz ailəlikcə həm mənəvi, həm fiziki, həm də maddi cəhətdən bitmiş durumda idik. Beləcə uşaq 8 yaşına çatdı. Məktəbə qədəm qoyduğu ilk günki sevinci onun gözlərində əbədi qaldı. Vəziyyəti anidən pisləşdi və qıcolma diaqnozu ilə xəstəxanaya götürüldü. 1 həftə sonra neyrocərrahın Fatiməyə baxışı oldu və qərar verildi ki, uşağa təcili “şuntlama” əməliyyatı olunmalıdır. Diaqnozu – hidrosefaliya! Lakin biz buna razılıq vermədik və qərara aldıq ki, başqa dövlətə üz tutaq. Bu uşağa düzgün diaqnoz qoyulması ən böyük arzuya çevrilmişdi bizim üçün. Ordakı həkimlərə uşaqda olan əlamətləri sadaladığım andaca söhbətin hansı xəstəlikdən getdiyini anladılar və onlar da bizi ilk olaraq tər testinə göndərdilər. Gözlədikləri kimi test çox yüksək çıxmışdı. Və bu testdən sonra bizim “Kistik fibroz” diaqnozu ilə ilk tanışlığımız başladı.

– Nədir Kistik fibroz? Əlamətləri?

– Bu xəstəlik çox nadir rast gəlinən xəstəlikdir. Genetik olub, yoluxucu deyil. Qalıcıdır, həyatı boyu davam edir. Vəfa xanım, bir şeyi də qeyd edim ki, bəzən adam çox olan yerlərdə biz viruslardan qorunaq deyə maskadan istifadə edirik, təəssüf ki, bir çox valideynlər övladlarını biz olan mühitdən uzaqlaşdırmağa çalışırlar. Sanki onlara da bu xəstəlik yoluxacaqmiş kimi. Bir ana kimi bu hal məni çox üzür. Istədim bunu da bildirəm. Kistik fibrozun mahiyyətinə gəldikdə isə deyə bilərəm ki, bu xəstəlik ata və ananin genləri ilə əlaqədardır. Və mutasiya uğramış genlər belə bir xəstəliyi ortaya çıxardır. Bu xəstəlik vücudda olan bütün hüceyrələri zədələyərək selik ifraz edən bütün daxili orqanları – ağciyər tənəffüs sistemi, mədəaltı vəz, qaraciyər, həzm sistemi, cinsiyyət orqanları və tər vəzilərini sıradan çıxardır. Normalda bu orqanların seliyi duru, axışqan olmalıdır ki, bir növ daxili orqanları “yuyub- təmizləsin”. Kistik fibroz xəstəliyində isə bu selik qatı yapışqan şəklində olur ki, zaman keçdikcə bu qatı kütlə orqanların fəaliyyətinə ciddi zərbə vurur və yapışqan bəlğəm orqanlarının axacaq kanallarını tutur və onları sıradan çıxardır. Ən təhlükəlisi ağciyərlərdə yığılıb qalan bu kütlə hər cür mikrobların yaranmasına münbit şərait yaradır. Bu isə öz növbəsində bütün bədənə infeksiya yayılmasına gətirib çıxardır. Hətta elə bakteriyalar var ki, onlar ən güclü dərmanlara belə dirənc göstərirlər və ağciyəri bəlğəmdən təmizləmək mümkünsüz olur. Çox vaxt kistik fibrozlu xəstələr bu üzdən dünyasını dəyişir.

– Səadət xanım, bildirdiniz ki, bu xəstəlik nadir, genetik xəstəlikdir. Övladınızda ilk dəfə bu diaqnoz- “kistik fibroz” qoyulanda hansı hissləri keçirdiyinizi bilmək maraqlıdır. “Bu da son. Hər sey bitdi” yaxud “Biz bacaracıyıq” ?

– Əslində xarici ölkəyə getməzdən əvvəl də biz bu xəstəlik haqqında bilgi toplamışdıq. Yəni orda deyiləndə şok olmadıq. Əksinə. Azərbaycanda bizə təcili olaraq beyində şuntlama əməliyyatı aparmalı olduqlarını demişdilər və getdiyimiz ölkədə bu diaqnoz, bu əməliyyat lazim olmadığını öyrəndik. Yalan nə deyim, hətta sevindik belə bir əməliyyat olmayacağı üçün. Ancaq nə bilərdik ki, yağışdan çıxıb yağmura düşmüşük… Biz hardan biləydik ki, Fatimə kimi ağıllı, gözəl bir uşaq bir udum rahat nəfəs ala bilmək üçün ömrü boyu bu qədər mücadilə aparacaq? İlk diaqnozu aldıqdan sonra bu xəstəlik haqqında araşdırmalara başladım. Axı bu nə xəstəlikdir, necə müalicə olunur? O dönəmlər həyatımın ən ağır vaxtları idi. Depressiya düşdüm. Düz iki il özümdən xəbərsiz yaşadım desəm, yerinə düşər. Xəstəlik haqqında öyrəndiyim məlumatlar, çox sayda bu xəstəlik haqqında bilgisi olmayan həkimlərin qoyduğu- gələcəyi olmayan diaqnozlar, bir tərəfdən bu xəstəliyin genetik xəstəlik olduğunu öyrənib özümü balamın başına gələn dərdlərdə günahkar hiss etməm, onun üzünə baxmağa belə utanma, məni psixoloqa qədər aparıb çıxartdı. Döğmalarım və yaxşı həkimin köməyi ilə ayağa durmağı bacardım. Övladımın xatırinə!

– Bayaq dediniz ki, ən böyük arzunuz balanızın diaqnozunu öyrənmək idi. Öyrəndikdən sonra ətrafınızda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən başqa xəstələrə də rast gəldinizmi?

– Bəli. Bu işlə şəxsən məşğul olmağa başladım. İlk vaxtlar qarşılaşdığım vəziyyət məni dəhşətə gətirdi. Çünki bu xəstəlikli kimsəni tapa bilmədik. Kimdən soruşduqsa da “bu xəstələr çox yaşamır, necə olub ki, sizin qıziniz yaşayır” deyə cavablar aldıq. Bundan sonra mən facebook və instaqram səhifələrdə qruplar yaratdım. Şəxsi təcrübəmi yazdım, insanlarla paylaşdım, qəzet və saytlarda məlumatlar verdim. Və beləliklə də, Azərbaycanda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən 16 xəstə tapdım. Ailələri ilə tanış oldum. Eyni zamanda ölkə xaricində yaşayan bir neçə ailə də var ki, təəssüf ki, onların bir çoxu artıq həyatda deyillər.

– Çətin də olsa, sizə belə bir sual da vermək istəyirəm. Bu cür xəstələr əlil sayılır?

– Əslində bu mövzu mübahisəlidir. Bəzi TSEKlər kistik fibroz xəstələrinə əlillik dərəcəsi vermək istəmirlər. Onların fikrincə əlillik yalnız hansısa bir orqanin olmamasıdır. Hansısa fiziki məhdudiyyətin olmasıdır. Ancaq məncə bu çox yanlışdır. Çünki, kistik fibroz xəstəliyinin insana verdiyi fəsad daha betərdir. Yəni bu xəstəlik bütün hüceyrələrin sistemli xəsləyidir. Çox şaxəli ağır fəsadları olan xəstəlikdir. Orqanizmdə qəfil yaranan mineral çatışmazlığından krizə sala bilən xəstəlikdir ki, bu hadisəni biz Fatimədə düz 3 dəfə yaşamışıq.

– Kistik fibrozlu xəstələrə ölkəmizdə nə kimi yardımlar olunur? Müayinə, müalicə, dərman pereparatları baxımından?

– İlk olaraq onu deyim ki, Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən bu xəstəlik qəbul edilməyib, yəni yox kimi sayılır. Buna görə də nə statistik say bəlli deyil, nə nəzarətdə ola biləcəyimiz yer yoxdur, nə müayinə, nə müalicə üçün poliklinika yaxud hansısa məxsusi bir yer yoxdur. Bu üzdən bu xəstələrin ailələri hədsiz əziyyət çəkirlər. Dediyim kimi bu xəstəlik çoxşaxəli olduğundan hər dəfə fərqli orqanlar zədələnir və hər dəfə ayrı-ayrı klinikalarda, ayrı-ayrı həkim qəbulunda oluruq. Bu da həm fiziki, həm də maddi cəhətdən həmişə mümkün olmur. Hər 3 və ya 6 aydan bir müxtəlif laborotor analizlərdən keçməli kilo, boy, həzm sistemi, nəfəs orqanları və digər müayinələr olunmalıdır. Qeyd edim ki, bəzi yağda həll olunan vitaminlər vardır ki, çox zaman onların əskikliyi bu xəstələrin sağlamlığına ciddi təsir edir. Çox təəsüflə qeyd edim ki, həmin analizlər bizim ölkədə yox dərəcəsindədir. Buna görə də övladlarımızi xarici dövlətlərə aparmalı oluruq. Ən böyük çətinliklərdən biri də həyatı vacib olan dərmanların ölkəmizdə olmamasıdır. Bu cür xəstələr ən azı ildə 2 dəfə qospitalizasiya olunmalıdır ki, bu da başdan-başa problemdir. Xəstəxana mikroblarından qorunmaq üçün biz sıradan müayinələrdən belə çəkinirik. Çünki bəlğəmin hansısa mikroba yoluxması xəstənin itirilməsinədək gətirib çıxara bilər. Çox istərdik ki, bizim kimi insanların işini bir balaca yüngülləşdirmək üçün dövlət xəstəxanalarının birində tam təyinatlı şöbə, 2-3 palata ayrılardı. Bu, dünyada mövcud olan standartların bizim xəstələrə də tətbiq olunması, az da olsa təsəlli olardı.

– Sədaqət xanım, görürəm ki, övladınızın xəstəliyi ilə bağlı kifayət qədər məlumatlısınız. Buna görə sizi alqışlayıram. Maraqlıdır, bəs dünya təcrübəsində bu xəstəliklə bağlı nələr var? Nə kimi yeniliklər olur? Yəqin ki, siz bütün bunları izləyirsiniz?

– Bəli, bu dünyada bilinən, tanınan xəstəlikdir. hətta qonşu Türkiyə də daxil olmaqla bir çox ölkələrdə “Kistik fibroz” mərkəzləri də fəaliyyət göstərir. Çox sayda kistik fibroz cəmiyyətləri, ictimai birliklər, yardım fondları fəaliyyət göstərir. Avropada “kistik fibrozların ömrü qısa olur”- kimi düşüncə yoxdur. Hətta orda 60-70 yaşında olan xəstələr də yaşayır. Orda bu cür xəstələr ailə qurur, övlad sahibi olurlar.

– Bəs Avropanın bu praktikasını Azərbaycanda da tətbiq etmək olarmı? Yəni bu təklif üzərində düşünmüsünüzmü?

– Bəli, düşünmüşük. Bilirsiniz , ilk öncə onu deyim ki, xəstəlikdən qorxmaq lazım deyil. Avropada uşaqlara lap kiçik yaşlarından bu xəstəlik haqqında məlumat verilir. Onu yaşam tərzinə çevirmək izah edilir. Yəni müəyyən yaşa çatan uşaq ətrafındakılardan fərqli olaraq gündəlik rasionunda çox sayda dərman, aerozol istifadə etdiyini gördükdə niyə məhz mən sualı ilə baş-başa qalmır. Ona görə də bu cür işləri görmək, insanları maarifləndirmək üçün düşünürük ki, Azərbaycanda da Kistik Fibroz cəmiyyəti (ictimai birlik) yaratmağın zamani gəlmişdir. Bu sahədə müəyyən işlər də görülərək lazımı sənədlər hazırlanmış və Ədliyyə Nazirliyinə təqdim edilmişdir. Inanırıq ki, bu cür xəstələrin vəziyyətinin ciddiliyi nəzərə alınaraq bizə lazım olan dəstəyi dövlətimizdən ala biləcəyik.

– Söhbətimizın sonunda bu xəstəliyi övladınızla bərabər yaşayan bir ana kimi valideynlərə nə demək istərdiniz? Analar körpələrində hansı əlamətlərə, hansı simptomlara diqqət yetirməlidirlər? Analara bir növ mesajınız?

– Çox çətin və acı da olsa bunları deyəcəm. Mənim Fatiməmim 14 yaşı var. Bir neçə ay sonra 15 yaşı olacaq. O, günü bu gün də məktəbə getmək arzusundan vaz keçməyib. Ev təhsili alsa da, o hələ də inanir ki, nə vaxtsa məktəbə gedəcək. Hər dərs ili başlayanda mən onu mümkün qədər məktəbliləri görməməsi üçün kənar saxlayıram. Ona alınan şirniyyatları belə məktəbli sumkasına qoyur və sonra götürüb istifadə edir. O, illərlə məktəbli forması ilə yatıb, məktəbli forması ilə durdu. Onu məktəbə qoymadığımızı düşünür və haqlı olaraq sayisiz suallar verir. Xəstəliyindən çox, onun məktəb arzusu və sosiallaşa bilməməsi bir ana kimi qəlbimi göynədir. Təəssüflə deyim ki, bizim öz xəstəliyimizlə tanışlığımız çox gec oldu. Biz çox şeyə gecikdik. Fatimə bir də həyata gəlməyəcək və onun arzusunda olduğu şeylər geri qayitmayacaq. Bu gün isə vəziyyət başqadır. Indi çox savadlı, təcrübəsi olan gözəl həkimlərimiz var, biz varıq. Hər zaman dəstək olmağa hazırıq. Anaların diqqət yetirməli olduğu simptomlara gəlincə isə. yenidoğulmuşlarda çox sayda fontan şəkilli qusma, tərdə hiss olunacaq dərəcədə duz ifrazatı, üfunətli, yağlı, ishalabənzər nəcis, sancılı qarın ağrıları, yaxud körpənin ilk günlərdə bağırsaq keçməməzliyi, tez-tez qripə yoluxmuş kimi xəstələnmə halları, bitməyən, sağalmayan boğucu öskürək. Və bu siyahını xəstənin vəziyyətindən asılı olaraq uzatmaq olar.
Analara demək istəyirəm ki, bu hallarla rastlaşanda panikaya düşüb üzülməyin, bu son deyil. Pozitiv yanaşın. Və bilin ki, xəstəlik nə qədər erkən aşkarlansa, o qədər də müalicəyə tabe olur və xəstənin yaşama şansı yüksəlir.

– Sizin kimi analarla qürür duyuram Səadət xanım. Bu çətin, ağır yolda sizə uğurlar arzulamaqla bərabər, həm də sizinləyəm demək istəyirəm. Və inaniram ki, bir cəmiyyət, bir toplum olaraq sizə hər cür dəstəyi verməyə hazir olan çox sayda vətəndaşlarımız olacaq. Ən başlıcası isə dövlətimizdən lazım olan dəstəyi alacaqsınız.